Síla vůle
JFC. Nikoliv JFK, ale JFC. Tři písmena, která si budu pamatovat po zbytek života. John F.Crowley. Přečtětě si následující příběh a pochopíte....
Pro autenticitu si dovolím pár slov úvodem: Léta se zabývám klinickým výzkumem a vývojem nových léků a léčebných přístrojů. Před několika dny, konkretně 8. a 9. března jsem se zúčastnil konference CalBio v USA, San Franciscu ( http://www.baybio.org/baybio-sites/calbio2012/ ). Kalifornie je plná biotechnologických a farmaceutických společností, udává se že jen v Kalifornii pracuje 260.000 lidí na vývoji nových léků. Motto letošní konference bylo "Driven by Patients", což je přeložitelné do češtiny jako: "Pacienti udávají směr" nebo "Poháněno pacienty". Zatím žádné překvapení, to samozřejmě dává smysl, nové léčebné metody se přece vyvíjejí pro pacienty. Překvapení nebo spíž úžasu jsem se ale neubránil později, když jsem slyšel jednu hodně zajímavou přednášku. Příběh Johna F.Crowleyho.
John F.Crowley je president společnosti Amicus Therapeutics, což je biotechnologická firma vyvíjející léčebné preparáty pro genetická onemocnění lidí. John se začal zabývat biotechnologiemi v roce 1998, v době kdy dvěma jeho dětem byla diagnostikována Pompeho choroba, vzácné a závažné genetické onemocnění, postihující zejména nervové a svalové buňky. Postižený pacient nemá dostatečnou aktivitu enzymů rozkládající glykogen, který se proto hromadí v buňkách a vede k jejich poškození. Nemoc často vede k úmrtí pacienta už v dětském věku a dosud nebyla úspěšně léčena. Na místě, kde by to řada lidí vzdala začal John bojovat. To není nepodobné Stevenu Jobsovi z Apple, který se aktivně spolupodílel na vývoji léku proti rakovině slinivky, zákeřné nemoci, které nakonec podlehl.
John se nesmířil s osudem svých dětí a rozhodl se udělat všechno možné pro jejich záchranu. Jeho dceři Megan bylo v té době 8 let, byla upoutána na vozík, a postižení svalů se dále prohlubovalo. Byla několikrát hospitalizována v nemocnici, třikrát měla srdeční zástavu. Nemoc dále progredovala. John ve své přednášce sdělil větu, která se nedá zapomenout: "Podíval jsem se do těch dětských očí, plných obav.... ale i odhodlání bojovat a nevzdát se - a v té chvíli jsem pochopil, že pro záchranu Megan udělám cokoliv."
John opustil slibnou a bezpečnou karieru ve farmaceutické firmě a v roce 2000 založil s dalšími čtyřmi společníky vlastní biotechnologickou společnost s cílem vyvinout lék proti Pompeho nemoci. Šílená myšlenka, když si uvědomíte, že vývoj nového léku trvá nejméně 10 let a stojí miliardu dolarů. Potřebujete vědecké experty a laboratorní odborníky, také ohromné finanční prostředky. A čas. John neměl z počátku ani jedno, ale přesvědčil špičkového vědce, který se výzkumem Pompeho nemoci zabýval, aby se s ním do projektu pustil a začal shánět finanční prostředky.Během roku dokázal sehnat 27 milionů dolarů. Nebudu popisovat veškerá úskalí a překážky, které musel překonat, ani detaily jak se Pompeho nemoc u jeho dvou dětí dále prohlubovala; to přesahuje kapacitu tohoto příspěvku. Podstatné je, že John ve svém snažení uspěl a lék proti Pompeho nemoci byl vyvinut. V krátkém čase se nový lék dostal do stadia klinického testování, tedy do doby, kdy se dal zkušebně podávat pacientům s cílem zhodnotit účinnost a bezpečnost léčby. Paradoxem je, že pro dosažení objektivity výsledků platí v klinickém výzkumu pravidla, která neumožňují výzkumníkům a jejich rodinným příslušníkům se ve studii nového léku zúčastnit. Toto dilema vyřešil John způsobem sobě vlastním, z úspěšné firmy s ohromným tržním potenciálem (v té době již vlastněné Genzymem) odešel. Jeho děti byly v roce 2003 do studie zařazeny a díky tomu přežily a žijí dodnes. Nemoc se sice novým lékem vyléčit nedá, ale její průběh se zastaví a zdravotní stav pacienta se dále nezhoršuje.
Z principu nemám rád americké pompezní (což nesouvisí s Pompeho nemocí) happy-endy, ale tady si ho neodpustím. Na otázku co bylo nejdůležitější na cestě k zázračnému úspěchu John odpověděl: "Nothing. As a father, I just did my job...." - "Nic. Jen jsem jako otec splnil svou úlohu."
John se nyní věnuje charitativní činnosti, často přednáší. Pokud si chcete jeho přednášku poslechnout, doporučuji odkaz:
http://www.youtube.com/watch?v=GMrrE27iVFs&feature=related
John Crowley napsal spolu s manželkou Aileen, knihu "Chasing Miracles: The Crowley Family Journey of Strength, Hope, and Joy" (ukázka k přečtení na http://www.johnfcrowley.org/chasing_miracles_excerpt.htm ), a v roce 2010 byl na základě jeho příbehu natočen film, Extraordinary Measures, s Harrisonem Fordem v hlavní roli.
Petr Potužník
Solidarita s Ukrajinou, podpora od českých lékařů
Informace o spontánní iniciativě českých lékařů ošetřovat občany Ukrajiny bez platného pojištění nad rámec svých povinností a bezplatně. http://lekariproukrajinu.cz
Petr Potužník
KIWI - aneb proč se nevyplatí levně kupovat "exotické ovoce"
Tristní zkušenost s prodejcem a vyhledávačem letenek Kiwi.com. Proč se nevyplácí snaha podpořit českou společnost (s brněnskými kořeny)? Vlastní zkušenost a důvod hlasitě říct NEVER MORE.
Petr Potužník
Odměnu za COVID všem zdravotníkům, ne jen do nemocnic
Žádáme začlenění praktických lékařů, ambulantních specialistů, sestřiček a středního zdravotního personálu z jejich ordinací do dotačního programu za účelem vyplácení mimořádné odměny za Covid19. Otevřený dopis a petice.
Petr Potužník
Covid 19 - nápady z druhé kapsy aneb výlet do budoucna, část 2, příznaky nemoci
Volné pokračování popisu průběhu onemocnění Covid 19. Od objevení příznaků do zotavení. Jak říkal už starý Nietzsche: „Co tě nezabije, to Tě posílí.“ Je tomu vážně tak?
Petr Potužník
Covid 19 - nápady z druhé kapsy aneb výlet do budoucna, část 1 - prvních pět dní
Právě jste se dozvěděli, že jste onemocněli koronarovirem, ale při tom se pořád cítíte úplně zdrávi. To se bohužel během několik málo dní změní... V televizi říkali že Covid-19 probíhá jako divná chřipka, já říkám, že to tak není....
Další články autora |
Studentky rozrušila přednáška psycholožky, tři dívky skončily v nemocnici
Na kutnohorské střední škole zasahovali záchranáři kvůli skupině rozrušených studentek. Dívky...
Tři roky vězení. Soud Ferimu potvrdil trest za znásilnění, odvolání zamítl
Městský soud v Praze potvrdil tříletý trest bývalému poslanci Dominiku Ferimu. Za znásilnění a...
Takhle se mě dotýkal jen gynekolog. Fanynky PSG si stěžují na obtěžování
Mnoho žen si po úterním fotbalovém utkání mezi PSG a Barcelonou postěžovalo na obtěžování ze strany...
Školu neznaly, myly se v potoce. Živořící děti v Hluboké vysvobodili až strážníci
Otřesný případ odhalili strážníci z Hluboké nad Vltavou na Českobudějovicku. Při jedné z kontrol...
Rusové hlásí průlom fronty. Ukrajinská minela jim přihrála klíčové město
Premium Jako „den průlomů“ oslavují ruští vojenští blogeři pondělní události na doněcké frontě, kde se...
Jako prd do Stromovky, posmívá se Fico slovenské sbírce pro Ukrajinu
Slovenský premiér Robert Fico označil úspěšnou sbírku na munici pro Ukrajinu, ve které Slováci už...
„Islamisté si v Německu dělají, co chtějí.“ V Hamburku žádali zřízení chalífátu
Víkendová demonstrace radikálních muslimů v severoněmeckém Hamburku, při které účastníci požadovali...
Královéhradecký kraj opět očekává těsný souboj ODS s hnutím ANO
Billboardy a plakáty už několik dnů patří kandidátům červnových voleb do Evropského parlamentu. A...
Žena, kterou ve žďárském útulku surově pokousal pes, v nemocnici zemřela
Svým velmi vážným zraněním podlehla dvaašedesátiletá žena, kterou v půlce dubna napadl v psím...
Jak na rychlou a jednoduchou večeři s rýží?
Díky své všestrannosti se rýže LAGRIS už dlouho stávají nedílnou součástí mnoha pokrmů z celého světa. Bez ohledu na to, zda se používají k...
- Počet článků 16
- Celková karma 0
- Průměrná čtenost 2349x